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    Association Coline

Syndrome de Franceschetti - De Goldenhar - De Nager


L’association Coline, aujourd’hui est en deuil.

En ce moisd'août 2013, nous avons perdu un responsable et ami  très cher en la personne de Pierre Lyonnet et notre peine est immense.

Après un combat quotidien contre la maladie, un combat digne et sans relâche qui a duré 6 ans, Pierre nous a quitté  le vendredi16 aout au matin

Nous  savions tous que ce terrible moment était annoncé mais Pierre s’est tellement battu contre la maladie qu’il restait toujours une petite lumière d’espoir de le voir à nouveau parmi nous. 

Pierre toujours présent  était un des piliers de notre Association Coline,  son empreinte ne s’effacera jamais, il restera présent dans nos cœurs,  l’ami fidèle de tous les moments.

Sa gentillesse, sa  disponibilité, sa bonne humeur resteront des souvenirs précieux pour chaque membre de l’association Coline.

Notre peine est immense.

A Line son épouse, à ses enfants et toute sa famille, l’association Coline présente ses très sincères condoléances et les assure de son soutien  et de son amitié  à leurs côtés pour traverser cette terrible épreuve.

 


l'Association Coline, ils y ont mis tout ce qu'il y avait de meilleur enfoui au fond d'eux. Toujours par monts et par vaux Henri, lorsqu'il était sur un podium à l'issu d'une manifestation qu'il organisait, ou d'une autre ou il était invité, était intarissable sur le Syndrome de Franceschetti, il fallait presque lui arracher le micro tant il avait des choses à dire, à crier.

De ces actions nombreuses et  variées il a décroché rose après rose, peluche après peluche, euro après euro, des sommes d'argents qui ont permis à l'association d'apporter un peu d'oxygène à des familles dans la détresse.

Au fil des ans Henri était devenu un acteur incontournable de certaines épreuves à l'image du Challenge Raphaël Pujazon avec Thierry Pantel qui dès la première heure est devenu l'un des parrains incontournable de l'association Coline, à l'image aussi de son club de cœur l'ACN Anduze ou il était  devenu membre du Conseil d'administration.

Tous ceux qui l'on côtoyé, qui l'ont approché, sont tristes aujourd'hui car ils viennent de perdre un homme d'action, un homme de parole, un homme de confiance, un ami.

Henri venait souvent me voir au magasin, pour discuter, pour prendre un café, dernièrement je l'avais trouvé très peiné et touché par le décès de son copain Pierre Lyonnet « son double ».

Henri est parti rejoindre Pierre, il va laisser un grand vide autour de lui, il parait que personne n'est indispensable ou irremplaçable, mais tout le monde est nécessaire, et Henri avait trouvé sa place dans la nécessité de faire connaître l'Association Coline au plus grand nombre.

Adieu Henri, adieu l'ami, bonne route. Je suis persuadé que, ou que tu te trouves tu auras  toujours une énorme pensée pour ceux qui vont poursuivre l'action que tu as menée durant toute ta retraite.

René REBOUL;

L'association Coline est en deuil, le monde du sport est en deuil, toutes nos pensées vont à Néna son épouse ainsi qu'à toute sa famille, sachez que vous aviez à vos côtés une personne bien.

 

25 aout 2014 : repris sur www.cevennes-sports.fr

Triste nouvelle, choc même lorsque hier au soir vers 20 heures une info Midi Libre apparaît sur Facebook : Alès, tragique disparition d'Henri Buisson de l'Association Coline.

Henri et Néna son épouse, nous avons appris à les connaître à la naissance de leur petite fille Coline atteinte par le Syndrome de Franceschetti. Depuis ils n'ont eu de cesse de se battre pour modestement tenter de faire avancer la recherche sur cette maladie rare et au combien traumatisante pour les familles touchées par ce mal.

Leur plus belle réussite demeure, à mes yeux, d'avoir réussit à unir des familles isolées face à la maladie. A la naissance de l'association elles sont sorties de l'anonymat.

Henri qui était le vice président était un homme droit, direct, son passé de cheminot mais aussi de délégué syndical l'avait habitué à être au devant de la scène et de faire passer des messages forts et lorsque avec Néna son épouse ils ont créé