La 10e édition du Grand prix Coline s'est déroulée à Rousson le samedi 1er octobre 2016. Une course pour venir en aide aux malades atteints du syndrome de Franceschetti, leurs familles et la recherche.

Derrière les foulées de cette course pédestre se cachent des hommes et des femmes qui, depuis 16 ans, au sein de l'association Coline ont mis toute leur énergie pour aider moralement, financièrement et prioritairement les malades atteints de la maladie de Franceschetti et leurs familles, et  la recherche sur cette maladie orpheline.

L'espoir au bout du chemin

Et au  bout de ce long chemin l'espoir se dessine enfin pour Azucena Buisson la présidente et tous les bénévoles. ''Lorsque nous avons créé l'association - qui est unique en France et en Europe et dont le siège national est à Alès - nous ne savions pas l'ampleur quelle prendrait. Malgré notre manque d'expérience, c'est la plus belle chose que nous ayons pu faire mon mari et moi pour l'amour de notre petite fille avec le soutien de notre famille, du Dr. Henri Frances de Thierry Pantel et d'amis. Ludovic Dumas nous a rejoints quelques mois plus tard, avec Claudy Dumas président de l'ACNA.  Le soutien moral pour toutes ces familles est fondamental. Il permet de lutter contre les effets de l'isolement et l'incompréhension de personnes désarmées devant cette maladie, et de les diriger vers des professeurs et médecins spécialisés. Ce que nous voulons c'est qu'elles ne vivent plus ces situations d'isolement en luttant contre l'Intolérance l'injustice et l'indifférence. Car, le syndrome de Franceschetti  (SF) ou Treacher Collins est une maladie génétique orpheline  rare qui frappe les enfants dès leur naissance. Affligés de malformations faciales, problèmes dentaires,  ils sont malentendants. Tout cela peut être corrigé par des greffes osseuses, graisseuses, par des chirurgies plastiques reconstructrices. Certains ont des problèmes respiratoires''.

Des consultations et des soins dans la région

Azucena Buisson précise : ''L'association compte aujourd'hui 170 cas répertoriés…mais combien y a-t-il encore ? Aujourd'hui en France existent  3 centres de recherches (Paris, Strasbourg, Montpellier) qui font le dépistage pré-implantatoire, (DPI). On s'est battu avec l'équipe de Montpellier pour que l'on accepte le SF et on a eu gain de cause. Croyez-moi j'ai travaillé pour que cela  réussisse, tout cela n'est pas venu tout seul. Le professeur Sarda et le directeur de l'hôpital de Montpellier m'avaient dit ‘'on vous promet que la prochaine maladie génétique que l'on prendra sera le SF. Ils ont tenu parole  Nous ne les remercierons jamais assez. Cela veut  dire que les familles de notre région n'auront plus à se déplacer sur Paris, trajet long et coûteux. C'est un évènement sans précèdent  et une première mondiale pour le SF car sans le soutien et l'aide des professeurs Arnold Munnich, David Geneviève,  Pierre Sarda et de leur équipe médicale nous n'en serions pas là !''

Un avenir plein d'espoir

Et à la présidente de regarder vers l'avenir. "Les enfants d'aujourd'hui pourront à leur tour fonder eux aussi une famille, ne pas faire vivre à leurs enfants ce qu'ils auront vécu. C'est un avenir plein d'espoir qui s'ouvre pour eux et pour nous tous. Des enfants sains sont nés, nous les connaissons et je sais qu'il y en a d'autres. Cela vaut la peine de se battre. Nous voulons que l'expérience et la parole des malades soient enfin prises en compte par les politiques de la santé publique".

La course

10è Grand prix Coline à Rousson le samedi 1er octobre, départ et arrivée devant la maire : Epreuves 10 km à 15h30  en solo (participation 7€) et duo (12€). A 14h30, randonnée et marche nordique sur le même parcours (3€) ; kid stadium pour les enfants. Inscriptions sur place dès 13h45 ou au 06 58 80 05 14 et sur acna.over-blog.fr



  

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