Accueil
ACSF
ACSF
ACSF
Album
Album
ACSF
Presse
ACSF
ACSF
ACSF
ACSF

14 ème Défi

Défi COLINE 2014

  

    Association Coline

Syndrome de Franceschetti - De Goldenhar - De Nager

DEFI COLINE ST HILAIRE DE BRETHMAS LES 18, 25,26 ET 27 AVRIL 2014

La quatorzième édition du défi Coline s’est achevée ce dimanche à St Hilaire de Brethmas où elle avait débuté vendredi 18 avril 2014.

L’association Coline crée en 2000 par Mr et Mme Buisson, grands-parents de Coline  et très vite rejointe par Monsieur le Docteur Henri Francès, a pris une importance primordiale dans le soutien qu’elle apporte aux familles et  l’aide qu’elle consacre à la recherche médicale.

Le syndrome de Franceschetti, maladie rare qui touche une naissance sur 50000 en France, se caractérise par des malformations faciales sévères, une absence d’audition et aussi parfois une obligation d’alimentation par sonde gastrique et une trachéotomie dès la naissance des enfants atteints.

L’association Coline se mobilise 365 jours par an pour cette cause et le point d’orgue chaque année et le défi qui se déroule sur 4 jours.

C’est l’occasion pour les professeurs et médecins de Montpellier et de l’hôpital Necker de Paris, les familles de la France entière  et le public local  de se retrouver pour faire connaitre ce syndrome.

Cette année 10 familles venues des quatre coins de France se sont retrouvées à St Hilaire de Brethmas.

Cette année encore, festivités et conférence médicales se sont succédé avec un moment particulièrement important, c’est celui où Madame Azucena Buisson Présidente de l’association a remis à Monsieur le Professeur Pierre Sarda et le Professeur David Geneviève un chèque 24900 euros pour continuer les travaux sur la recherche de nouveaux gènes responsables du syndrome de Franceschetti.

Cette remise de chèque s’est faite en présence de Monsieur Jean Michel Perret Maire de St Hilaire de Brethmas, Mr le Dr Henri Frances Président du conseil Medico Scientifique Mr Pascal Atger adjoint aux festivités de cette commune, Mme Marie Christine Peyric et  Mme Michelle Veyret adjointe a la Mairie d’Ales, représentant, Monsieur Max Roustan Maire d’ Alès et Monsieur Gérard Roux Conseiller Général.

Combattre cette maladie est pour l’association Coline  une cause noble pour faire sortir de l’anonymat ces familles qui souffrent et pour gommer cette différence qui isole.

Ce combat l’association Coline le poursuivra sans relâche avec tous ses responsables qui lui font confiance depuis maintenant quatorze ans.

Conférence médicale

Concours de chant

Conférence médicale

Concert25/04/2014